احتضن مركز أورام الدم للكبار والصغار بالمركز الاستشفائي الجامعي الحسن الثاني بفاس، بحر الاسبوع المنصرم ، جلسة تربوية توعوية لفائدة الأطفال المصابين بمرض الهيموفيليا وذويهم، وذلك في إطار تنزيل البرنامج الوطني للوقاية والمراقبة من هذا المرض الوراثي النادر، وبشراكة مع وزارة الصحة والحماية الاجتماعية.
وشارك في هذا اللقاء حوالي 40 مستفيداً ضمن ورشة للتربية العلاجية تهدف إلى تمكين المرضى وأسرهم من معارف طبية وسلوكية تساعدهم على فهم المرض وطرق التحكم فيه وتفادي مضاعفاته، بما يضمن حياة يومية أفضل للأطفال.
و للإشارة فمرض الهيموفيليا، هو اضطراب وراثي نادر يُصيب عملية تخثر الدم نتيجة نقص أحد البروتينات المسؤولة عن التجلط ، ويُعرّض هذا الخلل المرضى لنزيف متكرر قد يحدث تلقائياً أو نتيجة إصابة بسيطة، وقد يمسّ المفاصل والعضلات ويخلّف مضاعفات دائمة إذا لم يتم التدخل في الوقت المناسب.
ويُعد الاكتشاف المبكر والعلاج الوقائي والمتابعة المستمرة حجر الأساس في الحد من تداعيات المرض وضمان استقرار الحالة الصحية للمصابين، خصوصاً أن معظمهم من الأطفال.
و هذه الجلسة التربوية و التوعوية أطرتها الدكتورة سارة بنميلود، أستاذة طب الأطفال ورئيسة قسم أمراض الدم وسرطان الأطفال بالمركز، ركزت على شرح طبيعة المرض بلغة مبسطة، وطرق التعامل مع حالات النزيف، وكيفية استعمال الأدوية التعويضية، إضافة إلى النصائح المرتبطة بالنشاط البدني والغذاء والرعاية المنزلية.
كما شكل اللقاء مناسبة للأسر لتبادل التجارب وطرح الأسئلة التي ترافق المسار العلاجي لأطفالهم، في جو تفاعلي يندرج ضمن فلسفة “التربية العلاجية” التي أصبحت جزءاً أساسياً من بروتوكولات الرعاية بالمغرب.
ويندرج هذا النشاط ضمن سلسلة من المبادرات التي يشرف عليها البرنامج الوطني للوقاية والمراقبة من الهيموفيليا، الهادف إلى:
- تحسين التكفل بالمصابين على مستوى المستشفيات الجامعية والجهوية؛
- تعزيز التشخيص المبكر؛
- توفير العلاجات التعويضية وتعميم التوعية؛
- والحد من نسب المضاعفات الخطيرة التي قد تؤثر على الحياة اليومية للأطفال.
و في الصدد ، فإن هذا اللقاء التربوي يؤكد أهمية الانفتاح على المرضى وأسرهم من خلال مواكبة معرفية وإنسانية، باعتبار أن التحكم في مرض الهيموفيليا لا يقتصر على الجانب الطبي فقط، بل يتطلب فهماً شاملاً للمرض وتنمية مهارات عملية لدى الأسر في التعامل مع الحالات الطارئة.
ومع تكرار مثل هذه المبادرات، يأمل الأخصائيون أن تتحسن جودة حياة الأطفال المصابين، وأن يتم الحد من المضاعفات التي قد تعيق نموهم وقدرتهم على ممارسة حياتهم بشكل طبيعي.
